Deuil périnatal : comment enfin lever le tabou pour mieux accompagner les parents endeuillés ?

En 2022, en France, près de 9 bébés sur 1 000 sont nés sans vie entre la 22^e semaine de grossesse et la première semaine suivant leur naissance. Derrière ces statistiques se cache une réalité dévastatrice : la mort périnatale est une épreuve bouleversante pour les parents. Pourquoi ce deuil est-il si particulier ? Comment la société peut-elle briser le tabou autour de la perte d’un bébé ? Et comment les proches peuvent-ils soutenir un parent dans cette épreuve inimaginable ? Cet article vous invite à mieux comprendre le deuil périnatal, si douloureux, que vous soyez parent endeuillé ou proche d’une famille touchée par cette tragédie.

Les caractéristiques du deuil périnatal : que désigne-t-il et pourquoi est-il particulier ?

De quoi parle-t-on quand on aborde l’épreuve qu’est le deuil périnatal ? Quelles sont les causes de la mort périnatale, comment tordre le cou aux idées reçues pour alléger la culpabilité des parents ? Voici quelques éléments pour mieux comprendre l’ampleur de ce phénomène de société, encore tabou.

Mort périnatale : des délais variables mais un deuil toujours profond

Le deuil périnatal est l’épreuve traversée par des parents suite à la perte d’un enfant, que ce soit pendant la grossesse, au moment de l’accouchement, ou dans la première année de vie. On parlera plus précisément de deuil anténatal lorsque le décès à lieu pendant la grossesse.

Selon l’OMS, la 28^e semaine de grossesse marque la frontière entre la fausse couche et la mortinaissance. Cependant, cette limite peut varier en fonction des sources et des périodes de référence. D’après les dernières données de la Drees, le taux de mortinatalité hospitalière en France, défini comme le décès d’un fœtus à partir de 22 semaines d’aménorrhées ou d’un poids inférieur à 500 g, était de 8,8 ‰ en 2022.

Quelle que soit la période où survient cette tragédie, la perte d’un enfant représente un traumatisme immense pour les parents. La mère doit souvent faire face à un lourd sentiment de culpabilité, tandis que le père se sent impuissant. Ces émotions sont particulièrement difficiles à surmonter, surtout lorsque la cause de cette perte demeure incompréhensible.

Pourquoi une grossesse s’arrête-t-elle ? Causes et source de culpabilité

La mort périnatale peut survenir de façon spontanée ou être induite pour des raisons médicales. Quels que soient la cause ou l’âge du fœtus, chaque deuil est légitime et doit être respecté selon les besoins des parents ou de la famille. En 2022, la mortinatalité spontanée représentait 5,4 ‰ des naissances en France, et se divise en trois grandes catégories :

• Avant 20 semaines de grossesse, on parle de fausse couche ;
• Après 20 semaines de grossesse ou pendant l’accouchement, on évoque la mortinaissance ;
• Dans les premiers jours de vie, la mort néonatale peut survenir en raison de maladies graves, par exemple.

Le deuil périnatal peut également faire suite à une mortinatalité induite dans un cadre médical strict. Cette forme représente 3,4 ‰ des naissances en 2022. Il peut s’agir de :

• L’interruption médicale de grossesse (IMG), décidée lorsqu’une grave malformation du fœtus le rend non viable ;
• L’interruption volontaire de grossesse (IVG), lorsqu’une femme « choisit » d’interrompre une grossesse non désirée ou à risques.

Dans tous les cas, la mère peut vivre un deuil profond, d’autant plus difficile à traverser qu’il est souvent mal compris ou peu accepté par la société. Pourquoi le deuil périnatal reste-t-il un tabou, malgré l’évolution des mentalités ?

Deuil particulier car invisible : la double peine pour les parents endeuillés

Traverser un deuil est un chemin complexe, jalonné d’étapes difficiles. Le deuil périnatal, bien qu’il soit impossible de quantifier la douleur, se révèle être un véritable parcours du combattant, qui mérite d’être davantage mis en lumière et compris.

Pourquoi le deuil périnatal est- il si particulier ?

Ce qui rend le deuil périnatal si particulier c’est qu’il s’agit d’un décès sans traces. C’est la perte d’un être dont on n’a pas fait la connaissance, sauf pour la relation amorcée par la maman et quelquefois par le père par le biais de l’haptonomie. C’est l’imaginaire des parents, de la famille qui a construit l’enfant en devenir, comment faire le deuil de ce que l’on n’a pas vu, de ce que l’on a imaginé ?

C’est un deuil qui percute l’estime de soi car le projet de vie d’un couple est stoppé net. La séparation devait avoir lieu au moment de l’accouchement et finalement c’est la mort qui impose de manière définitive, radicale, la fin du rêve. Dans ce deuil particulier, le défunt peut avoir un statut différent pour les parents et la société. 

Pour le deuil anténatal on se retrouve très souvent face à un deuil qui n’est pas publié, officialisé par les rites funéraires, il est vécu dans le secret. 

N’oublions pas également que c’est un deuil inhabituel par d’autres aspects :

• Il n’existe pas ou peu de souvenirs concrets auxquels se rattacher pour vivre les différentes étapes du deuil.
• La mère doit se réapproprier ce corps qui est brutalement vide. Parfois elle a dû accoucher naturellement de son enfant mort, un acte qui donne normalement la vie révèle ici la mort.
• Le deuil périnatal n’est pas dans l’ordre des générations (le petit-fils ou la petite-fille meurt avant ses parents, ses grands-parents) ni même dans l’ordre de la vie dans le cas d’un deuil anténatal : la mort avant la vie paraît inconcevable.
• Dans le cas où l’embryon d’un jumeau survit à l’autre, le deuil impacte aussi sur le long terme le bébé « survivant », qui risque de développer le syndrome du jumeau perdu.

Le deuil périnatal, invisibilisé par la société : une double peine pour les parents endeuillés

En plus du choc de la mort avant la vie, le décès d’un bébé entraîne chez les parents la perte de nombreux repères : estime de soi, statut de parent, et projet de vie s’effondrent d’un seul coup. Mais pourquoi qualifie-t-on le deuil périnatal d’« invisible » ?

• Il s’agit d’un deuil d’une personne avec qui les parents n’ont pas eu le temps de construire de réels souvenirs.
• Le sentiment de perte des parents est souvent minimisé par leur entourage. Ils entendent fréquemment des phrases comme : « C’est mieux que ça arrive maintenant plutôt que plus tard », « Vous en aurez un autre quand vous serez prêts », ou « Vous ne connaissiez pas ce bébé » ou « La nature fait bien les choses ». Ces remarques, même bien intentionnées, empêchent les parents de vivre leur deuil comme ils le souhaitent, créant un sentiment d’injustice.
• Dans les cas de mort périnatale due à une interruption de grossesse, qu’elle soit médicale ou volontaire, le deuil est parfois encore plus lourd, caché derrière la culpabilité.
• Aucun rituel ou cérémonie spécifique n’est établi pour marquer ce deuil, ce qui complique encore le processus de guérison.

Il est pourtant essentiel que chaque parent endeuillé puisse traverser cette épreuve comme tout autre deuil, avec un accompagnement bienveillant et respectueux.

L’impact d’un deuil périnatal sur les individus, le couple, la famille

Le deuil périnatal entraîne des répercussions à plusieurs niveaux, tant pour les hommes que pour les femmes. Bien que les émotions ressenties soient souvent similaires, leur expression diffère. La femme peut éprouver une profonde culpabilité de n’avoir pas pu protéger la vie de son bébé. En général, elle aura plus de facilité à partager ses sentiments avec ceux qui l’entourent (même si chaque cas est unique). De son côté, l’homme préfère souvent refouler ses émotions pour épargner sa compagne d’une tristesse supplémentaire, cherchant parfois refuge dans des activités comme le sport ou le travail pour éviter de « craquer ».

Le couple traverse alors une épreuve difficile. Des tensions, des colères ou des incompréhensions peuvent surgir, car chacun vit son deuil à sa manière et à son propre rythme. La communication et les gestes d’affection sont essentiels pour apaiser les conflits et trouver du réconfort l’un dans l’autre.

Si le couple a déjà des enfants, il est recommandé d’aborder le sujet avec eux de manière adaptée à leur âge. Répondre à leurs questions et leur proposer des livres sur le deuil peuvent les aider à comprendre la situation. Le deuil ne doit pas devenir un tabou, et il est important de rassurer les enfants en leur expliquant que, même si leurs parents sont très tristes, ce n’est pas de leur faute et qu’ils continueront à être aimés comme avant. En effet certains enfants peuvent culpabiliser et croire que la mort est de leur faute car dans le secret de leur cœur ils ne voulaient pas de ce bébé qui allait prendre leur place. Certains peuvent aussi en vouloir à leur mère qui ne leur a pas donné le copain tant attendu pour jouer ensemble. 

On oublie très souvent que le deuil frappe aussi les grands-parents qui sont touchés à double titre : en tant que parents de leurs enfants qui souffrent de la perte de leur bébé mais aussi en tant que futurs grands-parents ou grands-parents confirmés. Ils ont souvent du mal à trouver leur place entre la peur d’être envahissants et la peur d’être absents. Et parfois cela peut aussi les ramener à leur propre histoire, à de précédents deuils douloureux.  

Si vous sentez que vous, vos parents ou vos enfants ont besoin d’un accompagnement bienveillant dans le deuil périnatal, n’hésitez pas à faire appel à un·e professionnel·le.

Pourquoi et comment changer l’œil de la société sur le deuil périnatal ?

Pourquoi la mort périnatale est-elle voilée d’un tabou stigmatisant ?

Dans nos sociétés occidentales, où la médecine fait sans cesse des progrès, la mort d’un bébé, parfois avant même sa naissance, est devenue d’autant plus difficile à accepter. La société a en quelque sorte oublié qu’autrefois, la mort périnatale était une réalité courante pour presque toutes les familles. Cet oubli a contribué à rendre le sujet encore plus invisible, renforcé par le tabou et la peur qui entourent la mort. Pourtant, il est essentiel de reconnaître et de normaliser le deuil périnatal. Malgré cela, il reste complexe d’aborder ce sujet ouvertement et collectivement.

L’importance des rituels et de la mémoire : démocratiser l’accompagnement d’un deuil périnatal

Accorder une place à l’enfant qui aurait dû grandir auprès de ses parents, ainsi qu’à sa famille, est une étape essentielle pour commencer le deuil périnatal. Les modalités de cette reconnaissance peuvent varier : cela peut se faire peu après le décès ou plus tard, sous forme de crémation ou d’inhumation, dans un cadre religieux ou laïque, ou encore confié à l’hôpital.

Instaurer des rituels aide à structurer le chemin du deuil périnatal et à apaiser durablement les émotions. Que ce soit par la rédaction d’une lettre d’amour, la plantation d’un arbre, le port d’un bijou, ou encore un rassemblement familial autour d’une échographie ou d’une photo, ces gestes ne visent pas à donner vie à l’enfant perdu, mais plutôt à lui attribuer une place et à marquer son existence. Cela permet aux parents endeuillés d’affirmer ce lien et de valider leur propre douleur.

Cette ritualisation de la mort d’un bébé constitue des fondations solides pour le deuil périnatal que la famille va traverser. Je suis formée aux rites et célébrations et je peux accompagner les parents à la création de leur rite personnalisé. N’hésitez pas à me contacter pour que nous en discutions.

Les évolutions des institutions pour reconnaître et accompagner le deuil périnatal

En 2009 et en 2021, la législation relative aux obsèques et à l’établissement de l’état civil pour un enfant mort-né a été modifiée. Voici les différentes situations possibles aujourd’hui :

• Fausse couche précoce (< 14 semaines d’aménorrhée) ou IVG (16 semaines après le 1er jour des dernières règles) : Dans ce cas, l’état civil ne peut pas être déclaré et un certificat d’accouchement ne peut pas être délivré. L’hôpital conserve l’embryon.
• Enfant mort-né ou non viable (en-dessous de 22 semaines d’aménorrhée ou de 500 g) : Le médecin peut délivrer un certificat d’accouchement, et les parents peuvent déclarer un « enfant né sans vie ». Ils ont également la possibilité d’organiser des obsèques ou non.

• Enfant né vivant et décédé quelques heures ou dans la semaine suivant la naissance : Les parents doivent d’abord établir la déclaration de naissance à l’état civil, suivie de la déclaration de décès. Dans ce cas, les obsèques sont obligatoires.

Aujourd’hui, davantage de professionnels, y compris des membres du personnel médical et des assistants sociaux, sont formés pour accompagner les parents en deuil périnatal. Selon la maternité, des services comme la prise de photos du bébé ou le prélèvement d’empreintes des mains et des pieds sont disponibles. Les structures s’adaptent aux besoins de chaque parent traversant cette épreuve. Certaines associations créent des nids d’ange et des bonnets pour les bébés décédés afin que leurs parents aient un souvenir plus doux de leur enfant et que le personnel soignant puisse travailler dans la dignité.

Quelles pistes sont urgentes à explorer pour faciliter la traversée du deuil périnatal ?

Comment cela se passe-t-il en France et en en Belgique ?

Les droits au congé de deuil périnatal sont très limités en France et en Belgique. Pour un accouchement avant 22 semaines d’aménorrhée (en France, 26 semaines en Belgique), la durée du congé est déterminée à la discrétion du médecin du travail pour la mère et est généralement exceptionnelle pour le père. En revanche, si l’accouchement a lieu après ce délai de référence, la mère bénéficie du congé maternité complet, qui peut aller de 16 à 26 semaines selon le rang de l’enfant. Le congé paternité en France, quant à lui, est de 11 jours, avec un préavis d’un mois avant son début. En Belgique la référence est la 26^ème semaine et c’est le premier pays européen à prévoir un congé rémunéré en cas de fausse couche mais pour le moment uniquement pour les fonctionnaires du fédéral.

Depuis mai 2024, la reconnaissance du deuil anténatal a connu une avancée en Belgique pour les fonctionnaires du fédéral. Elles ont désormais le droit à deux jours de congé payé en cas de fausse couche. Évidemment, il serait nécessaire de légiférer des mesures similaires pour le secteur privé mais la ministre de la fonction publique, Petra De Sutter, souligne sa volonté de « briser le tabou et rendre le sujet abordable ».

D’autres pays du monde se positionnent pour une reconnaissance concrète du deuil périnatal

D’autres pays montrent l’exemple dans le soutien aux parents endeuillés :

• La Nouvelle Zélande a adopté une loi pour permettre aux couples de bénéficier de trois jours de congés payés, dédiés au deuil de leur bébé ;
• Certains pays d’Asie comme l’Inde,  les Philippines et l’Indonésie offrent également des congés rémunérés en cas de fausse couche ;
• En Australie, une femme qui perd son bébé à partir de la 12^e semaine de grossesse peut bénéficier d’un congé sans solde ;
• Au Canada, dans la province de l’Ontario, jusqu’à 17 semaines de congé sans solde peut être accordé à une femme qui subit une fausse couche.

La tendance montre que les consciences s’éveillent en soutenant de manière légale les parents en deuil périnatal. Le chemin est encore long mais la sensibilisation et la reconnaissance de ce deuil prend un peu plus sa place dans nos sociétés.

Les pistes pour aller encore plus loin dans le soutien public aux parents endeuillés

Les frais d’obsèques représentent une autre préoccupation, car ils ne sont pas accessibles à tous : selon les pays et les couvertures sociales, certaines mutuelles prennent part dans les frais d’obsèques ou les frais médicaux liés au décès.  En complémentarité, le remboursement d’un accompagnement professionnel au deuil pourrait faciliter l’acceptation de l’aide pour les parents endeuillés.

Enfin, une couverture complète et un meilleur accès aux soins psychologiques, physiques et physiologiques favoriseraient une meilleure sensibilisation à ce phénomène sociétal. Cela permettrait également une formation plus ciblée des professionnels et offrirait un espoir de guérison pour les familles en deuil.

Concrètement, comment aider les parents endeuillés ?

Quels comportements peuvent alléger la peine de parents endeuillés ?

En fonction de la sensibilité des parents, vous pourrez apporter des paroles valorisantes, des moments de qualité, des cadeaux ou attentions, rendre service ou encore offrir un contact physique chaleureux. Je vous recommande de lire et vous approprier les idées données par Hélène Gérin dans son livre, Dans ces moments-là, deuil périnatal. Par ailleurs, voici quelques exemples de comportements qui soutiendront les parents endeuillés :

• Reconnaissez l’événement : Ignorer la mort du bébé pour « protéger » les parents endeuillés ou par gêne ne fait qu’aggraver leur souffrance. Il est essentiel de faire exister cette perte. Utilisez le prénom du bébé lorsque vous parlez de lui.
• Validez leur douleur : Évitez de banaliser leur chagrin avec des phrases telles que « vous en aurez d’autres » ou « vous n’aviez pas encore de lien avec lui ». Chaque perte est unique et mérite d’être respectée.
• Soyez patient : Le deuil est un processus personnel qui se vit par vagues. Un jour, les parents peuvent sembler en forme, et le lendemain, complètement apathiques. Le deuil périnatal peut être long et imprévisible.
• Proposez votre aide : Même pour les tâches les plus simples du quotidien, votre soutien peut faire une grande différence.
• Écoutez avec bienveillance et présence : Il est important d’être présent pour les deux parents. Même si la mère a porté l’enfant décédé, le père a aussi besoin de soutien. Proposez votre écoute active sans donner de conseils non demandés et en laissant le portable éteint.
• Offrez des soins relaxants : Si possible, proposez-leur des massages professionnels, des séances d’acupuncture ou de sophrologie. Leur mental est éprouvé, et leur corps a également besoin de réconfort durant cette épreuve. Cela s’applique autant à la mère qu’au père. Une consultation médicale pourrait également les aider à identifier d’éventuelles carences à combler pour se sentir un peu mieux physiquement.

Si vous ne trouvez pas les mots pour réconforter un couple endeuillé par la perte d’un bébé, voici une piste qui vous aidera à proposer votre aide au meilleur moment.

Les « bons pour », le soutien à offrir quand on a pas les mots

En tant que coach-hypnothérapeute spécialisée dans le deuil, j’ai à cœur de proposer un outil utile aussi bien aux personnes endeuillées qu’à leur entourage. Mon expérience m’a permis de mieux comprendre les besoins des parents en deuil et l’impuissance ressentie par leurs proches.

Lorsque l’on traverse un deuil, il est fréquent d’osciller entre le besoin de compagnie et celui de solitude. Il peut être difficile d’exprimer ce que l’on ne comprend pas soi-même. De même, pour ceux qui soutiennent un proche en deuil, il est souvent difficile de savoir comment apporter une aide réconfortante.

C’est dans ce contexte que j’ai développé les « bons pour ». Ce sont des fichiers que vous pouvez télécharger gratuitement, imprimer ou envoyer numériquement. Ces « bons » permettent aux personnes endeuillées de solliciter de l’aide sans se sentir gênées et à leur proche de proposer différentes façons de leur venir en aide. Ainsi, leur entourage peut intervenir au bon moment et de la manière appropriée. Tout est expliqué sur leur page dédiée, alors n’hésitez pas à télécharger vos « bons pour » après avoir lu cet article.

Offrir un accompagnement avec une coach-hypnothérapeute de deuil certifiée

Chaque deuil est unique. Certaines personnes traversent les étapes du deuil dans le silence, tandis que d’autres adoptent une approche déterminée pour vivre encore plus intensément afin de conjurer la mort. Tous n’ont pas nécessairement besoin d’un accompagnement.

Si vous êtes un parent endeuillé ou si vous connaissez un couple en deuil qui semble s’enliser dans la tristesse, envisagez de demander de l’aide professionnelle. Je suis Delphine Chary, coach-hypnothérapeute spécialisée dans les deuils, et j’ai une bonne connaissance des vagues du deuil périnatal. J’écoute les personnes endeuillées avec une bienveillance infinie et je propose des outils personnalisés pour les aider à retrouver, à leur rythme, le goût de vivre sans oublier.

Je vous invite à visiter mon site pour découvrir le parcours de deuil que je propose, afin de soulager votre peine et d’exprimer vos émotions en toute confidentialité.

Conclusion : reconnaître et normaliser le deuil périnatal, la meilleure solution pour aider les parents endeuillés à traverser l’impensable

Le deuil périnatal reste un sujet complexe et douloureux, souvent enveloppé d’un tabou persistant dans notre société. Pourtant, la mort d’un bébé, qu’elle survienne avant la naissance ou peu après, est une épreuve traumatisante qui affecte profondément les parents. La difficulté à en parler, combinée à l’absence de rituels formels et à une reconnaissance sociétale insuffisante, rend ce deuil particulièrement difficile à vivre. Les parents endeuillés se retrouvent souvent isolés, confrontés à des remarques maladroites ou à une incompréhension de leur entourage, ce qui peut exacerber leur souffrance.

Il est donc crucial de briser le silence autour de cette épreuve. Reconnaître et légitimer le deuil périnatal est une étape essentielle pour permettre aux parents de traverser cette période douloureuse. La journée mondiale de la sensibilisation au deuil périnatal, décidée le 15 octobre de chaque année, constitue une avancée dans la visibilité de ce deuil si particulier. Par ailleurs, les rituels, comme la création de souvenirs ou l’organisation de cérémonies, jouent un rôle important dans la construction de ce processus de deuil, en donnant une place symbolique à l’enfant perdu. Formée aux rites et célébrations je peux accompagner les parents dans la création de ce doux moment où ils seront en lien avec leur défunt. De même, l’accompagnement professionnel et l’appui des associations dédiées peuvent offrir un soutien précieux, permettant aux parents de se sentir compris et épaulés.

Par ailleurs, une meilleure formation des professionnels de santé et un accès facilité à des soins psychologiques adaptés sont nécessaires pour améliorer l’accompagnement des familles endeuillées. Des initiatives, telles que la mise en place de « bons pour » ou le recours à des coachs spécialisés, peuvent également aider les proches à offrir un soutien adapté.

En somme, la société doit évoluer vers une normalisation du deuil périnatal, en le reconnaissant pleinement comme une épreuve légitime et profonde. Ce changement de regard est la clé pour offrir aux parents endeuillés l’espace et les ressources nécessaires pour reconstruire leur vie après la perte de leur bébé.

Vous souhaitez déposer votre douleur et être accompagné·e avec bienveillance dans cette épreuve ? Prenons rendez-vous pour savoir comment je peux vous aider.